DEUIL PÉRINATAL

Crédit photo : Dalila Assefsaf

Comme je l’ai déjà mentionné dans d’autres articles, je suis l’heureuse maman de trois beaux enfants. Mes chérubins sont non seulement magnifiques, pleins de vie, de ressources, d’imagination, mais ils sont aussi, tous les trois, des êtres dotés d’une infinie tendresse,  d’une très grande sensibilité. Je m’en confesse, ils sont ma fierté, ma joie et le centre de mon univers.

Je voulais tellement devenir mère! Je n’avais que ce désir en tête,  ancré profondément dans mes entrailles. A l’âge de douze ans, j’en rêvais déjà secrètement. Ceci-étant, la vie fut capricieuse car elle choisit de me laisser attendre, de me laisser mijoter le temps que ce désir explose en mille et un embryons d’espoirs.
A la fin des années quatre-vingt-dix, je tombai enceinte une première fois. Mon mari et moi avons essayé et ça a fonctionné, comme ça, du premier coup! Malheureusement, ladite grossesse se termina au bout de quelques semaines par une fausse couche. Nous étions très jeunes, notre vie conjugale était loin d’être optimale et sans doute ne serions nous plus ensemble aujourd’hui si cet enfant était né. Cela-dit, à l’époque, la pilule fut  difficile à avaler.

Six ans plus tard, après de nombreuses désillusions au travers d’une attente aussi vaine que cruelle, mon premier enfant naquit, un petit garçon aux grands yeux bruns et au sourire enjôleur. Puis, de nouveau trois ans plus tard, c’est une magnifique petite fille au regard gris intense que je mis au monde. Je me souviens qu’à l’époque, je me sentais comblée. Mon bleu, ma rose, rien ne pouvait être plus parfait. Je voulais prolonger cette perfection jusqu’au bout. Etre mère était un privilège dont je savourais chaque instant. Je ne les ai pas mis à la garderie tout de suite, je voulais les avoir / garder près de moi. Leurs premiers pas, leur babillage, leur  joie si communicative,  leurs petits bras potelés tendus vers moi,  leurs éclats de rire spontanés  … Tant de moments gravés dans mon coeur à jamais!

Puis de nouveau les deux lignes roses. La vie me remboursait finalement pour tout ce temps perdu, gâché, gaspillé …

VIRAGE

A la première échographie, celle qui doit m’indiquer le pourcentage de risque de trisomie, mon mari et ma fille (alors âgée de 29 mois) sont présents. “S’agit-il des premières images de votre grossesse, Madame?” Je ne sens pas la chaleur habituelle, j’ai un mauvais pressentiment. Le médecin est pressé, la salle est froide, les murs sont blancs, le personnel indifférent. Pourtant, ce jour-là, mon coeur bat la chamade comme jamais: “Alors je dois vous annoncer que vous portez des jumeaux!”. Je n’ose pas y croire. C’est parfait, tout juste parfait. Quatre enfants, quatre merveilleuses raisons d’exister.

Malheureusement, ma grossesse fut compliquée dès le départ. Mes douleurs, mes nausées, ma fatigue étaient amplifiées. Bien sûr, puisque je portais deux enfants! Mais à mon grand damne, j’entrais dans un monde autrement plus médical que pour mes grossesses précédentes. Affaiblie par du diabète de grossesse, je devais prendre de l’insuline plusieurs fois par jour. En outre, la première échographie avait révélé la possibilité que mes enfants à naître soient “mono-mono”, c’est à dire sans membrane pour les séparer (donc possibilité, entre autres complications, que les cordons s’emmêlent).

Finalement, bien que monozygotes, une légère membrane  séparait mes jumeaux. Malgré tout, nous demeurâmes sur le qui vive. Les six premiers mois, je vécus donc ma grossesse à peu près comme les précédentes, alternant bonheur, fatigue, espoir, mais aussi angoisse, fébrilité et insomnies…

Nonobstant, un beau matin …

Ce jour-là, j’étais partie pour une simple échographie de routine. Mettant mes douleurs, et surtout cette incapacité nouvelle à respirer, sur le compte du fait que je portais deux enfants, je n’avais alors aucune idée de ce qui m’attendait / attendait ma famille. Laissant mes deux aînés à leur joie de jouer avec leur gardienne, j’étais partie sans m’attarder, le coeur léger ou presque, persuadée de retrouver mes beaux amour d’ici quelques heures. Hélas, mille fois hélas, Je ne les revis que quatre semaines plus tard.

TRANSFUSEURS-TRANSFUSÉS

Hospitalisée en urgence, je fis face, durant  une trentaine de jours, à un nombre interminable d’interventions. Un de mes deux petits nageait dans une piscine tandis que l’autre était sous vide. En gros, un des deux recevait trop, l’autre pas assez. Dans les deux cas, c’était de mauvaise augure. On me prépara à un accouchement prématuré. “À 24 semaines, on peut les sauver, mais on va essayer de prolonger votre grossesse le plus longtemps possible”.

Mes jumeaux devaient naître le 12 Octobre 2009. Ils naquirent en urgence le 29 Juillet 2009, à l’âge de 29 semaines intra-utérines. Le plus gros pesait 2.5 livres. Le plus petit à peine la moitié.

“Celui-là va bien madame, il respire”.

“Et l’autre?”

Un silence opaque en guise réponse. Un silence dans lequel je plongerai, je me réfugierai  à mon tour plus tard.

L’accouchement fut difficile. La soudaine gravité de la situation avait nécessité une césarienne d’urgence et mon état général, loin d’être optimal, n’aidait pas au bon déroulement. Le regard intense de mon mari tout du long, le soutien d’une infirmière, les paroles réconfortantes non-stop du médecin … Puis Les deux bébés: un corps qui gesticule, un autre inerte. Des séquences, des bribes de souvenirs parfois sans lien les unes avec les autres …  mais je ne peux pas m’étendre davantage sur cette partie là, ça fait trop mal!

L’enfant survivant respirait. Tout était prêt pour une réanimation d’urgence mais il respirait. On me le montra rapidement avant de l’emmener aux soins intensifs “Il peut survivre, on va tout faire pour” … puis le néant … je ne me souviens plus des heures suivantes. A mon réveil, j’étais encore paralysée par l’anesthésie des hanches aux orteils. J’aurai tellement voulu que l’intérieur, la partie qui elle me faisait tout à coup si mal, le soit  tout autant !

Je reviendrai sans doute un jour sur l’ampleur du travail accompli par le personnel médical qui m’accompagna durant cette période. Tant les spécialistes que les infirmières, tous les intervenants à mon dossier qui prirent le temps, quotidiennement, de suivre un protocole établi dans le but de donner naissance à mes enfants malgré leur situation périlleuse. Je reviendrai également sans doute un jour sur l’inadmissible erreur que commit le médecin de garde durant la nuit du 28 au 29 juillet, lequel ignora l’urgence de la situation et choisit délibérément de ne pas intervenir “parce qu’il ne prit pas le temps de lire comme il faut mon dossier”. Celui-là même qui me laissa attendre des heures alors que je suppliais les infirmières d’intervenir. Celui-là même qui dira plus tard qu’il y avait des urgences. Mais n’étions nous pas, nous aussi mes enfants et moi, en urgence? Qui ne se donnera même pas la peine de venir me rencontrer par la suite, de venir m’expliquer, de venir s’excuser. De me faire savoir qu’il était désolé. Un médecin si bien protégé que lorsque je tentai de revenir contre lui, je me heurtai à la plus solide mais aussi sordide des barrières administratives. Malgré le regard désolé de ses confrères. En dépit des soupirs scandalisés, des protestations silencieuses de ceux qui m’avaient accompagnée. De ceux qui avaient pris le temps d’écrire dans mon dossier le protocole à suivre en cas de difficulté avec l’un des deux jumeaux. Un protocole respecté à la lettre jour après jour, nuit après nuit, sauf la dernière.

Le combat de David contre Goliath. Un combat que je ne me sentis pas la force de mener, moi peu à l’aise financièrement, moi si peu confiante en moi-même, moi mère de trois enfants dont un qui, de toute évidence, aurait des besoins spécifiques …

“Au moins, il t’en reste un”

Les gens manquent de tact. Ils ne s’en rendent pas compte et disent des paroles complètement dénuées d’empathie,  dépourvues de sens. A l’époque, nous habitions dans le quartier de Villeray depuis de nombreuses années.  Les gens, mes voisins me connaissaient bien. La nouvelle se propagea donc comme une traînée de poudre. J’avais envie de hurler mon deuil, ma rage, mon impuissance. J’avais envie de raconter mon histoire à tout le monde. Puis tout aussi soudainement que j’avais eu envie de parler, j’avais juste envie de me taire, de ne plus rien dire, de ne plus rien entendre, de ne plus rien voir. Ce qui me soulageait un temps me plongeait dans les pires souffrances l’instant d’après. De toutes façons, les gens préféraient éviter ma souffrance. Si on ferme les yeux, ce qu’on ne voit pas n’existe  pas. Pas vrai?

Le petit survivant

Deux mois durant, mon enfant survivant demeura hospitalisé. D’abord aux soins intensifs puis bientôt aux soins réguliers. Je vous passe l’historique “Couveuse, opérations, transfusions, intraveineuses, moniteurs de contrôle cardiaque, moniteur de contrôle d’apnées, masque à oxygène, réanimations …” Cette période où douleur se mélange avec espoir. Horreur à soulagement. Souffrance à épuisement. Ces moments où le temps fige, où le corps ne ressent plus rien mis à part un vide immense, aussitôt suivi d’une douleur si cuisante que tenir debout tient du miracle. Puis à nouveau le vide. L’horreur, le chagrin incommensurable face à l’absence de celui qui n’est plus. L’envie de souffrir physiquement pour dépasser, outrepasser cette autre douleur, celle qui n’est nul part et partout à la fois. Qui nous englobe et nous détruit. Nous absorbe et nous nourrit.

Pendant deux mois, j’ai vu mon petit bonhomme,- celui que j’avais de la misère à nommer “MON FILS”tant je ne comprenais pas qu’il y avait bel et bien un être vivant au milieu de ce fatras de fils et de tubes- mon petit bonhomme donc lutter pour sa survie tandis que, stoïques, imperturbables devant tant de détresse, les médecins se déplaçaient d’une couveuse à l’autre suivis de leurs hordes d’étudiants, récitant et re-récitant à qui mieux mieux, et sans délicatesse aucune, le parcours atypique de chaque nouveau-né.

Je pus prendre mon enfant dans mes bras, sous haute surveillance et avec moult précautions au bout de plusieurs jours seulement. Il était petit, il était chétif mais il était vivant.

LA PEUR

La première fois que mes deux grands virent leur petit frère, nous les préparâmes. La psychologue les rencontra et leur dressa un portrait clair de la situation ainsi que des images qu’ils verraient. Mon fils de six ans, si sensible, fut  très choqué et pleura.  Ma fille quant à elle, qui avait alors trois ans, dit que le bébé était quand même beau et lui chanta une chanson. Sa chanson parlait d’un bébé dans la machine, un bébé malade mais qui n’était pas mort. Ma fille sera plus tard une deuxième petite mère pour mon fils. Elle s’en occupera, l’aimera, le cajolera sans jamais se lasser.

Séparée de mes deux aînés pendant plusieurs semaines (Mon hospitalisation avait eu lieu durant l’épidémie de grippe H1N1, ce qui rendait les contact enfants-patients  interdits), j’étais enfin de retour à la maison. Pourtant, une partie de moi n’y était toujours pas.

Chaque journée, je me précipitais au chevet de mon bébé. Puis le soir, le coeur déchiré, je rentrais chez moi tandis que papa lui passait ses soirées auprès du petit.

L’enfant prenait du mieux. Et puis tout d’un coup régression, le strident bip bip du moniteur cardiaque, ou du moniteur de surveillance pulmonaire, nous ramenait à notre sordide réalité: “Bradycardie”, “apnée” entendait-on fuser de partout.

Vous ne pouvez imaginer mon angoisse, ma peur, lorsque chaque matin à mon réveil, avant de courir rejoindre mon bébé, je composais le numéro de l’hôpital pour prendre de ses nouvelles. Quelques heures à peine nous séparaient de lui et de la dernière fois que nous l’avions vu mais la peur nous tenait au ventre qu’il soit parti rejoindre son frère dans cet ailleurs dont nous ignorions l’étendue, dont nous  redoutions le pouvoir sur la vie … ce petit être que j’avais mis au monde tellement tôt …

BB2, tel que nommé à l’hôpital, a survécu. Aujourd’hui âgé de six ans, il est sans aucun doute le plus costaud et le plus vaillant de la famille. Mis à part une légère lésion cérébrale, laquelle n’a à date aucune incidence sur son développement, il ne souffre d’aucune séquelle reliée à sa prématurité. Son parcours, certes, fut long et fastidieux / laborieux. Durant les six premiers mois de sa vie, son coeur et ses poumons furent continuellement sous surveillance. Branché en permanence par des électrodes à une machine  que nous transportions partout avec nous telle une petite radio portative, il avait malgré tout ce magnifique sourire qui le distingue aujourd’hui encore. C’est un enfant spécial, très spécial, pour qui la vie est un défi permanent. Chaque objectif qu’il se donne, il l’atteint: faire ses lacets, faire de la trottinette, du vélo, se balancer de façon autonome, siffler .. il s’est pratiqué seul, déterminé, jusqu’à  atteindre son but. Pour lui, Non n’est jamais une réponse, pas même une possibilité. Dans sa tête de petit combattant, Non constitue l’étape qui précède  le Oui.

Le deuil périnatal est encore très méconnu et très mal compris. La majorité des gens rejette les neuf mois de vie intra-utérine en tant que lien lorsqu’il s’agit du décès d’un bébé, alors qu’à l’inverse ce lien est totalement reconnu dans le cas d’une naissance à l’aboutissement heureux.

Il est vrai que dans l’ordre des choses, ce neuf mois nous amène à une rencontre. Le but en soi est de donner la vie. Lorsque celà se conclue par la mort il est sans doute plus facile / plus aisé pour l’intrus de concevoir que la vie n’avait pas commencé, que “de toutes façons tu ne l’as pas connu”. Pourtant, croyez moi, la femme, la mère en devenir est en deuil. En deuil de sa maternité, de ses espoirs, de l’amour qu’elle a fait naître dans son coeur  sitôt la découverte de sa grossesse. Elle a porté son enfant en elle comme les autres mamans l’ont fait, elle a suivi toutes les recommandations à la lettre, elle a caressé son ventre chaque jour, mais elle ne promènera pas d’enfant dans sa poussette.  Elle ne l’emmènera pas jouer au parc, elle ne le reconduira pas à l’école le matin. Jamais. Non, Son enfant ne portera pas les petits pyjamas qu’elle avait soigneusement pliés, il ne tétera jamais goulûment ce sein pourtant prêt. Il n’occupera jamais la place qu’elle lui avait déjà si chaleureusement préparée. Le berceau est et restera vide.

L’équation est simple et facile à comprendre. Mettre un enfant au monde, c’est l’aimer sans compromis. On ne se pose pas de question, il n’y a pas d’histoire d’attendre de le connaitre, d’attendre de savoir qui il est. On l’aime déjà alors qu’il n’est qu’un minuscule embryon. Et plus cet embryon grandit, se transforme en foetus, en enfant en devenir, plus l’amour qui n’était au départ qu’un sursaut d’espoir se transforme  en passion débordante, criante, inconditionnelle. Cet amour, il est là, il existe. Il ne cesse pas d’exister quand la tragédie survient. Perdre son enfant  c’est souffrir sans espoir de guérison, parce que rien ne le ramènera.

Personnellement, j’ai mené une vie plutôt atypique. Mon enfance puis mon adolescence résonnent en moi comme une alternances de coups durs et, à ma majorité, c’est dans l’espoir de tourner la page que j’ai choisi de traverser la grande flaque. Des cauchemars, j’en fais presque chaque nuit! Mais la résilience, la capacité à me relever, je l’ai toujours eue. Pourtant, à la mort de ce petit garçon, ce minuscule enfant qui a à peine existé, que j’ai chéri sans connaitre, que j’ai porté avec douleur, avec courage, que j’ai mis au monde alors qu’il insufflait son dernier souffle de vie à son frère, j’ai complètement perdu pied et basculé dans un “Nul part” de désespoir. Ma vie est devenue comme un puits sans fond dans lequel je n’avais de cesse de couler. Dès lors, je me suis précipitée à la rencontre de mes plus vieux démons, ceux de l’auto-destruction que j’avais pourtant mis de côté depuis belle lurette. Mes trois autres enfants étaient là, avec leurs besoins si évidents, leur amour, et pour eux j’ai tenu bon. je les ai aimés, chéris, dorlotés, nourris adéquatement, habillés soigneusement, emmenés à leurs activités. Mais “Moi pour Moi”, j’ai cessé d’exister. J’avais tellement mal! Quelque chose en moi était brisé, peut-être cette confiance en la vie que j’avais auparavant malgré tout -malgré les épreuves- réussi à garder.

Et puis …

Et puis un beau jour sans que je la vois réellement venir, il y a eu cette accalmie, cet apaisement dans la douleur. Le temps m’a finalement réconciliée avec la vie. La blessure sera toujours là, mais elle cicatrise peu à peu.

Les circonstances dans lesquelles mon enfant est décédé demeurent nébuleuses. L’autopsie n’a rien révélé, son coeur a tout simplement cessé de battre. Oui il était en situation de danger, d’ailleurs les deux l’étaient l’un pour trop, l’autre pour pas assez. Mais rien dans les heures qui précèdent le drame n’indiquait que son état se détériorait. Les deux petits coeurs battaient à l’unisson et la dernière image prise quelques jours plus tôt montre deux enfants qui, semble-t-il, s’effleurent du bout des doigts.

Il m’a fallu cinq ans. Cinq ans pour faire mon deuil. Cinq ans pour cesser de détourner les yeux, de cacher mes larmes à la vue de jumeaux. Cinq ans pour me dire que non, je n’aurai plus d’enfant parce que si je retombais enceinte, ce serait dans l’espoir de redonner vie à mon enfant perdu.

Il m’a fallu cinq ans pour remonter la pente. Oui, cinq ans pour pouvoir refaire confiance. Pour revenir à une vie normale. Pour cesser de me détruire et recommencer à m’aimer. Peu à peu.

Je n’ai pas oublié cet enfant. Je ne l’oublierai jamais. Il aurait été le portrait craché de son frère – mon petit survivant, mon petit combattant-. Il aurait été la quatrième chaise à table. Il aurait été le meilleur ami de celui à qui, malgré l’amour inconditionnel de ses parents,  malgré l’affection sincère de ses frères et soeurs, il manquera toujours quelque chose. il manquera toujours quelqu’un. Il aurait été … cet enfant que j’ai porté, que j’aime malgré l’absence, que je voudrais serrer dans mes bras en même temps que les autres le soir au moment de dire bonne nuit. Cet enfant que j’aime …mais à qui je ne peux pas tenir la main PARCE QU’IL N’EST PLUS NUL PART. PARCE QU’IL N’EXISTE PLUS. PARCE QUE CETTE C….. DE VIE ME L’A PRIS, L’A EMMENÉ JE NE SAIS PAS OÙ …

A chaque anniversaire de mon petit dernier, je me sens déchirée. Nous fêtons la naissance de l’un, et pleurons le départ de l’autre. Que l’on me dise encore que j’ai quand même de la chance, qu’au moins il m’en reste un! Et je réponds que mon deuil appartient sans compromis à celui qui n’est plus, que je n’avais pas prévu de diviser mon amour en deux. Je pleure un enfant, pas seulement la moitié d’un! Au même prix, d’ailleurs,  que je me réjouis de la survie de son frère jumeau. Oui, je peux vivre simultanément ces deux sentiments opposés, certes, mais entiers tant l’un que l’autre. Mais non, qu’on ne me dise pas que j’ai quand même de la chance. La chance n’a rien à voir avec cette partie là de l’équation.

J’adresse toutes mes sympathies aux parents, aux mamans mais aussi aux papas endeuillés. Mes plus sincères pensées vous accompagnent. La douleur est grande et aucun mot ne peut la soulager. Que le temps vous apporte paix, séreinité et réconfort. Je vous le souhaite du plus profond du coeur.

Atlantide

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